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人间有爱九岁弟弟恶性神经鞘瘤,感谢大家帮

轻松筹,人间有爱

大家好,我叫李芳,今年21岁,湖北黄冈黄梅县大河镇人,就读于湖北工业大学,今年大四。

我的爸爸叫李兵今年46岁,妈妈叫黄玲,今年42岁,湖北黄冈黄梅县大河镇人,父母以卖菜为生,我们家有三个孩子,除了我,还有两个弟弟,大弟弟叫李勇,今年16岁,在当地读高一,小弟弟叫李铭,今年9岁,本该上小学五年级了。可是,病痛掠夺了一切。

弟弟休学并且失去基本生活能力。

年3月,我弟弟李铭因为右手肌无力医院就诊,却没能查出原因,于是转医院,做了肌电图检查,显示右臂桡神经受损,诊断为右臂神经源性受损,当时开了一万多的长神经的药物,在家里肌肉注射两个月,可是病情却越来越重。医院没有查出根本原因。

年7月,辗转之下,我们来到华中医院,周转于神经外科,骨科,手外科,最后于手外科就诊入院,磁共振和CT结果显示右手臂和右锁骨至颈部神经巨大肿瘤,当时爸妈得知这个结果时,先是懵了,最后两个人在一起嚎啕大哭。因为我们谁都没想到,一个九岁的小孩得肿瘤!

医生说由于肿瘤太大不得不手术,但是手术会伤害右手神经,使右手功能丧失,而且手术存在极大风险,可能面临术中大出血,叫我爸妈准备去献血,而且因为靠近颈部大动脉,很可能在手术室就不行了。而且肿瘤还要送去活检,看是良性还是恶性。签手术同意书的时候,爸爸手一直在颤,写的字歪歪扭扭。

爸妈虽然悲痛,但却一直坚持说既然事情已经发生了,必须要面对。

年7月18号,弟弟进手术室,当天我正从深圳见习回武汉,医院的时候弟弟进手术室已经三个小时,爸爸情绪低落,坐在地上一直低头抹眼泪,哽咽着说那么多人出了手术室,可我家李铭却还在里面。妈妈则是红着眼眶一言不发。

最后手术进行了七个小时,当医生喊李铭的时候,我们都围上去,所有人都松了一口气,至少活着出了手术室,至少还能看到他,真好。

但手术并没有完全切除肿瘤,大动脉处最危险的地方的肿瘤依然在,也许需要二次手术。

手术给弟弟右边锁骨至腋下留下将近20厘米的伤疤。

在手术后日子里,神经痛,手臂静脉炎,不能翻身身上痒,小便潴留,大便排不出,说起来都是小问题,却是每天都在折磨孩子,弟弟右手不能动,左手打针,所以我就在他身边玩他最喜欢的《植物大战僵尸》《开心消消乐》给他看,弟弟很懂事小孩的世界也很单纯,我们最多的聊天就是什么僵尸最难打,精力瓶还剩多少个。

但是虽然我们术后活检结果,心里却一直担心着,如果是良性的那就太好了,如果是恶性的,不敢想象。

但是,那天早上医生来查房并告知了我们活检结果。

臂丛神经恶性神经鞘瘤!

我不接受,怎么可能,会不会是结果错了。九岁的小孩啊!

可是现实摆在眼前,一纸诊断书将我们推向深渊,我像往常一样躺在弟弟身边玩游戏他看,玩着玩着眼泪止不住往外流,放下手机,我背对着他止住声音哭,不小心被弟弟看到了,他问我怎么流眼泪了,我说没事。九岁的小孩,有些话也能听懂了,我们避免在他面前谈论他的病情。

年7月28号,弟弟出院了,手术费检查费前前后后花了六七万,医生说孩子情况不好,一个月之后复查。

在家里休息的一个多月里,也并不轻松,弟弟每天凌晨总会哭上半个小时,说手痛并且身上发热,爸妈就在旁边守着他,但弟弟很懂事,有一次也许是疼的好一点,他压低哭声说姐姐在睡觉,怕把姐姐吵醒了,但大多时候他都哭的很厉害,那该有多痛。

年9月1号,五年级开学,弟弟上了一天学后休学在家里左手练字,字写的很工整。

可是也就是从这个时候开始,弟弟左边肩膀开始酸痛,由每天晚上凌晨哭半个小时转而一晚上哭好几次,每次这样一个小人儿,左脚踩着左手,身上额头出汗,在床上到处移动,一边哭一边嘶叫,嘴里含糊不清地说些什么。看着他痛,爸妈在一旁也跟着流眼泪。九岁该是一个睡眠长的年龄,可弟弟睡觉的时间却越来越少。

年9月8号:,医院复查,看原发位置,看是否有别的位置的转移。当时弟弟走路还走的很快,也很会认路,中秋节前取了结果,有新发病灶,情况不好,医生说孩子有可能会瘫痪,需要手术解压,当即我们便预约了骨科医生,但是要一个星期之后,于是爸妈就带着弟弟先回家了。

可就是这次回家,情况严重了,回去前两天他还总拿着爸爸的手机给我发语音,叫我起床,说我是大懒猪,后来他再也没有回复我了,妈妈说弟弟已经走不了路了,并且左手也慢慢的没有力气了。再后来,大小便失禁,身上有压疮,接着高烧不断。我们不能眼睁睁地就这样看着一个活泼好动的小孩慢慢失去了走路的能力。

年9月25号,等不及医生的通知,爸妈用担架抬着弟弟,带着弟医院,住进了PICU,可是这里花费太高了,短短两天花了将近一万,爸爸问医生能不能不住这里了,医生说弟弟情况危急,目前胸部以下高位截瘫,并且肿瘤如果进一步压迫会致命,当场下了病危通知书。

年9月27号,弟弟在做完磁共振检查后由专家会诊转入神经外科。

医生预备过几天进行二次手术,手术费医药费用初步预计几十万。之前看病前前后后花了将近十万。

家里人一致决定无论如何要救孩子。面对接下来的巨额医药费,在征得父母同意之后,我在这里向大家求助,希望大家能够帮助我弟弟,万分感谢。

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