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报告文学连载丨长江我的生命谁做主一

点击上方北京文学   我说,医院这是为了您好啊,生命只有一次,救死扶伤,医生哪有不穷尽一切抢救手段的道理?

  “老护士长”说:可是那种“抢救”太难受了!我过去参与过无数次。这次我得了肺癌,本意我是不想再做任何的治愈性治疗了,“治愈性”就是还想把人往好里治,但是癌症,到了像我这样的晚期,根本治不好。医院里泡过来的,老伴也是医生,还是专门搞肺科的,我们都再清楚不过我没救了。可孩子们不干啊,说妈你还是治一治吧,就是放化疗。我心说,放化疗那滋味妈都知道啊,恶心,呕吐,掉头发,吃不下饭……过去我上班的时候就是天天看着别人这样受折磨,所以现在轮到我自己了,我可不想让人再这样“折磨”我。但是后来为了孩子,我觉得自己不能太自私,还是做了,中间所有罪过都遭过了,一点也没管用(化疗不是对所有病人都有效),到最后发展到白天夜里地睡不成觉,躺不下,憋喘,还老吐。这次住院之前你猜我都成了什么样子了?那胸口憋的,就像落水快要淹死的人,最后挣扎的那一刻……

  天哪!我摇头,差不多有点知道人最后怕死、怕的究竟是什么。

  和“老护士长”聊了一会儿,怕她累,我就让她稍微歇一歇,她的先生和儿子已经被摄制组编导叫出来,在其他的房间里答应继续接受我的采访。那老先生,自己也是医生,79岁了,说起老伴儿这两年治疗一路所吃的苦,眼泪哗哗地好几次泣不成声:最关键是这些苦都是白吃啊,没有用,一开始就知道根本没用!

  “死亡”是人类的终极恐惧?那人到了病入膏肓,病人和家属“最怕”的,我现在明白了,首当其冲的应该集中在身体的疼痛和难受。所谓生不如死,首先是生理上的,其次才是心理上的。

  联想到我自己,各种各样的死亡恐惧,我应该也是最怕来自肉体上的。为什么呢?小姑娘变成了大姑娘以后,我在部队文工团因为练功不当,有一天摔坏了右腿——右膝半月板粉碎性骨折。一年以后,当最初的软组织、韧带、肌肉都从损伤中慢慢得以恢复了以后,我接受了半月板切除手术。那“术后”的疼痛,开始我还能咬牙挺着,还显示着一个小女兵的坚强与倔强(同时也是为了保住大脑别傻了哈),我就是坚持不用止疼药,不打杜冷丁。可是白天过后的夜里,万蚁蚀骨啊,医生又不在,那疼痛只有配了野兽般的嚎叫才能对抗片刻……所以我知道,死亡是魔鬼,疼痛是这魔鬼狰狞的爪牙。我能想象“老护士长”的“生不如死”,尤其是在无尽的黑夜,那具体的疼,“熬”在每一分每一秒,对人意味着什么!

年2月,中国癌症中心发布了“最新癌症数据”:

  全国每天被确诊患癌的人数大约在1万人左右;

  平均每分钟7人——癌来了,不是“狼来了”!

  看到这样的统计,数以万计的癌症病人,每天啊,很多人一被发现就是晚期,就要忍受疼痛和治愈性治疗所必然伴随的种种折磨,面对这样的群体,我们不想想办法能行吗?

  生,当然是美好的,吃喝玩乐,睡眠运动,事业家庭,成长有喜悦,欲望可满足;但死呢?我们怕它,生理上是怕疼,生理之外还有心理。死亡代表着冰冷,无情与无助,闭上眼睛就永远地再也不会睁开。况且我死了,尸体还要被埋或被火化,哪一样都是不堪!再说还有天堂与地狱之分,谁知道自己死后第一眼看见的是天使还是魔鬼?

  死,听那些已经“破”了它的乐观主义者们说其实很简单,想想不就是油灯耗灭,今天累了说咱晚上关灯睡吧,明天就再也不起来。这种说法“真轻松”,轻松到可以搭配“远方的田野与诗歌”了。但现实没那么浪漫。我们怕死,第一不知道它何时而至;第二不知道它会以怎样的方式找上门来,是心脏病?脑溢血?艾滋病?癌症?车祸?突然袭击还是慢刀子割肉?所以,是时候该开一门有关生命教育的课程了,不要让每个人自己去苦苦探索,这过程不人道更不好玩。何况死亡作为生命的一部分,它本身就应该有很多的内容与学说,需要课堂、需要老师。

  现在,有人喊:“死亡是一种刚需!”

  这提法,含着天赋人权的崭新诉求,对不对呢?如果对,那社会就应该对我们每个人都有所保障,如同保障我们的衣食住行,学习和就业。但现在我们有吗?没有,至少今天还没见到。

  中国目前大部分人日子正一天比一天好起来,全体中国人用十九大报告里的说法,已经完成了从“站起来”到“富起来”,现在正在追求“强起来”的一个过程。人们在丰衣足食的同时平均预期寿命正在一年比一年提高,但是人越富裕越惜命,换句话说“更怕死了”。因此一种悖论不正视便不仅表现出我们的愚钝:中国人物质生活越来越富有,“文化自信”的口号也喊出去了,但普遍而言对死亡的认识却还是停留在“零基础”的荒野上。所以,必须在全国建立一所没有围墙、但到处都是分校的“生命大学”。在这里应当有专门的老师告诉你“生命”和“死亡”所涉及的各种事项,你如何看待,如何面对,又该如何早一点为“死亡”未雨绸缪。

三、我的生命“我”做主?

年初秋的一天,我和央视《新闻调查》摄制组来到“东戴河”,站在海边,面对如大海一般深不可测的“生命与死亡”的命题,解释了“遗嘱”与“预嘱”的不同。我说:“遗嘱”和“预嘱”一字之差,区别何在?如果说之前我们做过的节目《你立遗嘱了吗?》(央视·11·28已经播出)涉及的主要是“我的财产我做主”;那么今天我们讨论的话题——《生前预嘱》,说的就是“我的生命我做主”。

  人的生命,真的可以由自己做主吗?

  神龟虽寿,犹有竟时。

  如果没有事前交代,一旦到了病入膏肓,“老护士长”的担心——就怕被推进ICU,怕被好心的医生“积极地抢救”,谁也保不齐不会落到了“那种地步”。但要想解决这个后顾之忧(这可真是一个“后顾之忧”啊)!我们就要事先准备,准备什么?怎么“准备”?就是事前讲好一句话,签好一份文件,这就是《生前预嘱》,用这样的方法告诉医生也告诉家属和子女,我要或不要怎样的临终对待。

  《生前预嘱》都有什么内容?怎么签署?

  学术地解释:《生前预嘱》是一份在本人清醒的时候自愿签署的文件,通过这份文件,签署人可以明确地表达本人在生命末期,希望使用何种医疗照顾,包括是否使用生命支持系统(如气管切开,人工呼吸机,心脏电击……),以及如何在临终时尽量地保持尊严。

  简单说就是一个声明。

  当《生前预嘱》被填写、签上了名字以后,我们就可以把它保存到一个名为“选择与尊严”的公益网站,医院联网(今天还未做到),让医生在我们“需要的时候”知道我们心中到底想走哪条路:是想拼死拼活地“被抢救”?还是想依托另一种方式,无创的、无痛的、不以治好病为目的的姑息治疗,这种治疗也有一个学术的名字叫“缓和医疗”。不过选择了“缓和医疗”就意味着你要尊严死、自然死,这样的医疗方向,需要我们转变观念,能够放得下生,并对“生命”和“死亡”有更客观的理解。

  现在我不得不说到两个公众人物了——罗点点与陈小鲁。

  罗、陈二位何许人也?

  罗点点,开国大将罗瑞卿的女儿;陈小鲁,陈毅元帅的儿子。这两位共和国元勋之后30年前和朋友在一起经常谈论起他们的父辈,谈论他们的父辈因为得到各方的重视而在人生的最后阶段被“积极抢救”,并非自己情愿地忍受了身心的巨大痛苦。随后他们发起了“临终不插管俱乐部”,年建立“选择与尊严”公益网站,年成立《生前预嘱》推广协会。年,就在我要对他们一一进行采访的时候,他们正在东戴河开会,起草并准备推出《中国缓和医疗(安宁疗护)发展蓝皮书》。

  对过往的“痛心”,今天的罗点点,《生前预嘱》推广协会总干事;陈小鲁,推广协会会长,应该不会再带有当初他们那样强烈的感情了吧?我担心并小心准备着采访。但面对面真的坐下来了,我轻轻碰触伤疤,他们还都情不自禁。

  点点老师首先告诉我:当初她为婆婆做主,没有进行“有创抢救”,之后一直心有不安,幸亏后来家人在整理婆婆遗物的时候发现了老太太生前有一段明确的交代:声明“我的临终治疗”全由点点来做主,而不做任何不必要的抢救。点点说:“幸亏我婆婆当年写下了这些文字,不然或文字内容正好相反,我这一生可就要负疚了。”

  再有陈小鲁,他告诉我当初他是亲眼看着父亲“浑身插着管子,最后心跳都没有了,用电击,人从床上弹起来。当时跟医生讲,能不能不抢救了?医生说你说了算吗,我们敢吗”?

  我问:“当时您是在哪儿看到的?”

  陈会长说:“偷着(从)门缝看。”

  我问:“那他自己没知觉了吧?”

  会长说:“谁知道呢,但是我们受不了……”

  正是因为有着亲身的经历,点点和陈会长如今已是七旬老人了,但为了推广《生前预嘱》,他们还是殚精竭虑、不眠不休。

  那么《生前预嘱》都包括哪些内容,从哪里来的?

  《生前预嘱》包括“我的五个愿望”:

  一、我要或不要什么医疗服务

  二、我希望使用或不使用生命支持治疗

  三、我希望别人怎样对待我

  四、我想让我的家人和朋友知道什么

  五、我希望谁帮助我

  每一个“愿望”又分出若干条具体的“心望”,比如第一个愿望“我要或不要什么医疗服务”,就被细化到11个选项:

1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引,给我足够的药物解除或减轻我的疼痛,即使这会影响我的神志,让我处在朦胧或睡眠状态。2.我不要任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等,希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。3.我不要任何增加痛苦的治疗和检查,如放疗、化疗、手术探查等,即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善状态有好处。4.我希望当正规医疗手段对我束手无策的时候尝试其他疗法。5.我希望不对我使用除正规医疗手段之外的其他疗法。6.我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保障保护。7.我希望所有的时间里身体保持洁净无气味。8.我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。9.我希望我的床保持干爽洁净。如果它被污染了,请尽可能快速更换。10.我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。11.我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。

这11条,细化的还只是第一个“愿望”,余下的四个“愿望”也都有内容不同的很多小选项,签署人要在每一项里打钩。当然如果这些具体的想法还不能充分表达填表人的心意,他(或)她还可以在表中空白处用文字进行补充和进一步的说明。

记得在采访罗点点和陈小鲁之前,我在“做功课”的时候就已经了解到了《生前预嘱》所包括的这“五个愿望”最早是由美国的一位神父+律师基姆·托维(JimTowey)所设计。20世纪80年代,基姆来到世界著名慈善工作者特雷莎修女所创办的华盛顿特区“艾滋病之家”做全职志愿者,他在这里见到了太多的人面临死亡时惊慌失措,又没有尊严,如何在痛苦与难堪中苦苦地挣扎,遂想到要设计出一份由“五个愿望”组成的《生前预嘱》,英文:《WillLiving》,给病人面对死亡时一个选择、一个解脱。

  之后过了一些年,《生前预嘱》被介绍到中国,经过汉化,也就是我们中国专家小心翼翼地翻译与研究,几年前才把它变成了符合中国老百姓习俗表达的文本样式。这期间,为了强调“我的生命我做主”,《生前预嘱》推广协会的工作人员还在“五个愿望”之前加上了一个前缀——“我的”,这样就有了我们今天能够很容易看到的中文文本——《我的五个愿望》。

  《我的五个愿望》一经签署可不可以修改?答案是“当然可以”。

  它的作用除了让人们能够对自己生命尽头的“医疗方案”有所交代,对死亡有另一种选择,同时还可以大大节约医疗资源,缓解医患矛盾。

年夏,《生前预嘱》摄制组两次来到位于北京东直门外交公寓的《生前预嘱》推广协会,秘书长袁晨超先生点着PPT很郑重地对我说:《生前预嘱》需要严格遵守的原则就是“尊重本人的意愿”,这是重中之重!

  “尊重本人意愿”?本人要是愿意选择“就要抢救”呢?我问。

  秘书长:那当然也是他的权利,只不过这样选的人并不多。

  据有关统计显示,抛开意外和心血管疾病,癌症在今天,不仅在中国高发,在全球,发病率也都在持续提升,而且越来越专横地标榜着“黄泉路上无老少”。《生前预嘱》的出现,在帮助患者“对症治疗”和“心里安慰”两方面,对癌症晚期病人,尤其是一个利好。

  在《生前预嘱》推广协会,我看到他们的logo是一片七彩叶子,就问:

  七彩叶?什么意思?

  秘书长说:我们就是想告诉人们,每一棵“生命之树”上的叶子都是美丽的,不管它是什么颜色。人们对生命、对死亡,尽管理解不同,但通过《生前预嘱》这个尊重个人意愿的选择,你能够设想,生命的树叶自然飘落,这正是我们所追求的——生如夏花般灿烂,死若秋叶般静美……

  记得那天听到这如诗如画的解释,我是第一次感到“咱这算是上了一堂关于死亡的大课了吧”?对,第一次,正儿八经的。

未完待续……

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创作谈

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生与死,我们该不该思考?

长江

按理说人的年龄愈长,看到的事情越多,明白的道理越多,可以掌控的东西,也就应该越多,但只一样例外,那就是生命,特别是生命的归途,我们嘴闭上、眼合上、门关上的那一刻,必然是要失控的,男人女人都一样,大小人物也都是一样。

很久很久以前了,我还没有迈过要不断地探讨人生意义的年岁,有一次听到一句话,这句话是出自一位农村老老奶奶之口,说是有个大学者和老奶奶唠嗑,问什么是“生活”?老奶奶想都没想,就说:什么叫生活?生活不就是生下来以后活着?哈,当时大家都喷了,这话不是等于没说,或者干脆就是一句屁话?但屁话有时却包含着很不可思议但又很靠谱,说深又浅、说浅又深的哲理。

去年重阳,有同事发

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