“这一刀,终于让他舒服了,哈哈”
“15年来,光为他看病,起码花了万了,哈哈”
“我当然要笑呵呵,对着他,难过有什么用。他现在可乖了,很聪明的,喜欢音乐,还天天刷抖音……”
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在浙江大医院(医院、省儿保)湖滨院区8楼泌尿外科病房,时常能听到翠花(化名)大大的嗓门和爽朗的笑声。
翠花的儿子名叫喜宝(化名),今年15岁了,已经人高马大、一身是肉,体重和身高早已超过她,却每时每刻都离不开她,因为这个儿子很特别。
出生那一刻,产科医生就告诉她,这个孩子不好,是个脑瘫儿,而且窒息过,脑子估计也不好了。很多亲人都劝她放弃,她还是决定“奉陪到底”。
自从有了这个喜宝,医院杠上了。果如产科医生所言,他不是那种脑子挺好的脑瘫儿,智力仅有常人的50%。过了几年,喜宝又确诊了癫痫、Ⅱ型糖尿病,后来又出现睾丸萎缩做了手术,近两年还频繁发烧,前一次发烧还没好,下一次发烧就已经上路了……
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此次,他们来到浙大儿院,为的就是能让喜宝能有相对正常的生活质量,不频繁发烧、不一天到晚要上厕所。
“在我们老家治了两年,还是反反复复,毛病不能明确,孩子又有癫痫和糖尿病,医院也吃不消弄,所以我决定一定要带他来杭州走这一趟。这不来对了嘛,医院这个MDT厉害的,达芬奇机器人真是牛。现在,他一天就三四次尿,我算是解放了。”翠花边给喜宝导尿,边笑呵呵聊着。
“机器人手术贵是贵点,但花得值”
翠花带着喜宝来到浙大儿院是在六个月前,接诊他们的是浙大儿院泌尿外科副主任陈光杰。反复不明原因发烧,陈光杰给他做了个小便常规和B超:白细胞++++,膀胱巨大,残余尿量约ml。排泄性膀胱尿道造影提示双侧膀胱输尿管反流5级;尿流动力学提示膀胱功能异常,残余尿量增多;核素检查提示双肾多发瘢痕形成;腰骶髓磁共振检查提示脊髓栓系……在浙大儿院难治性尿控异常MDT诸多专家的会诊下,一系列专业有针对性的检查逐次展开,喜宝的疾病真相也慢慢浮出水面:双侧膀胱输尿管反流、神经源性膀胱、脊髓栓系、癫痫、糖尿病……
喜宝泌尿系统反流影像图
陈光杰告诉他们,孩子反复发烧跟膀胱输尿管反流有关,膀胱压力不高,容量大,膀胱形态尚可,还有一定的手术条件,核素检查提示双肾多发瘢痕,保护肾功能是第一要务。必须要减少膀胱的残余尿量,降低膀胱压力,所以必须坚持清洁间歇导尿,同时处理脊髓栓系,通过脊髓栓系松解术解决脊髓上的问题,结合每晚抗生素口服加清洁间歇导尿,观察病情变化,如果还有反复感染,还要再次进行输尿管反流手术,解决泌尿系统方面的问题。
于是,翠花把喜宝带到了神经外科,找沈志鹏副主任团队开了第一刀。回家坚持吃药和导尿,但还是有感染。10月,一过完国庆节,翠花又带着喜宝来找陈光杰副主任,补上泌尿系统那一刀。
陈光杰副主任手术团队
喜宝泌尿系统情况非常复杂,不仅有双侧输尿管狭窄反流、肾积水,肾疤痕形成,膀胱容量还十分巨大,这种神经源性膀胱的手术效果因人而异,是个烫手山芋。看着孩子频繁发烧,看着妈妈期待的眼神,陈光杰手术团队通过尿流动力学、造影和膀胱镜等检查结果,认为喜宝的病情并不是绝对禁忌症,还是有手术机会的,决定搏一搏。当得知泌尿系统神经、管道、器官密布,空间狭窄,开放手术损伤大,腹腔镜在一些复杂手术上有局限性,并发症发生率较高,而达芬奇手术机器人手术臂自由旋转操控灵活,擅长在狭小的空间中进行精细操作,可以最大程度减少了对组织结构的破坏,同时对神经、尿控功能提供较好的保护,翠花毫不犹豫选择了达芬奇机器人手术。手术历时约4个小时,术中出血仅2毫升。
“机器人手术贵是贵点,但花得值!你看他手术后,舒服了,不叫换了,又开心地听音乐刷抖音了,而且术后恢复也很快,血糖控制也很好,省儿保牛的!。”看到喜宝麻醉苏醒后整个人身心愉悦,没喊过痛,没叫过难受,翠花开心坏了。
除了连连称赞,她还专门为陈光杰副主任送来了锦旗……
“家有一宝”,余生足矣
愿能照顾他一辈子
有人好奇,翠花家里咋那么多钱,多万花出去了,好像一点不心疼的样子。
翠花坦言,家里开了个小工厂,但这年头实业不好做,也就挣点养家糊口的钱,多万对于他们来说,也是大数字。
医院打交道,翠花医院熟门熟路,也正如此,她觉得自己比常人更“识货”,更会选,更知道这台手术意味着什么。
新闻图片:九旬老母亲照顾脑瘫病儿50载,儿子经常拉着母亲的手,怕她离开不要他了。图片来自中国文明网,与本案例无关。
“都把抗生素当饭吃了,还是止不住感染,两台手术能把他的问题解决,怎么算都值!”这个赚钱有方、干活利落、又吃苦耐劳的能干女人,早就把账算明白了。难治性尿控异常MDT的专家很认真的告诉她,必须要在专家组的指导下进行严格的神经源性膀胱管理,这下,她和喜宝找到组织了。
如今的翠花已过半百,她最庆幸的是,喜宝的父亲和姐姐,也跟她一样关心疼爱喜宝,她最盼望的是,上天能给她一个好身体,一直陪着、照顾喜宝,这样她就心满意足了。
虽然这15年十分不易,翠花却依然觉得,“家有一宝”,余生足矣。
专家提醒:孩子经常发烧,记得查下尿常规
“孩子发烧,一般都会查血常规,很少查尿常规,但从我们临床接诊的情况来看,反复发烧的患儿,存在尿路感染的不在少数,约有30%左右的孩子合并膀胱输尿管反流,最好能查下尿常规,看看有无尿路感染或者泌尿系统其他问题,尤其是对于反复发烧伴有尿频、尿急、腰疼、血尿、肾绞痛等症状的孩子。”陈光杰副主任提醒。
浙大儿院党委书记舒强为陈光杰颁发达芬奇机器人手术突破例纪念杯
陈光杰,副主任医师,浙江大医院泌尿外科科副主任,难治性尿控异常MDT副组长,达芬奇机器人手术主刀(一年完成余例),完成肾移植专科医生培训。中华医学会男科学分会儿童学组青年委员,中国妇幼微创协会小儿泌尿微创学组全国委员,浙江省医学会小儿外科分会青年委员会副主任委员,浙江省医师协会小儿外科医师分会委员。
浙大儿院泌尿外科
从事小儿泌尿外科临床、教学和科研工作20年,对尿道下裂、性别发育异常、隐匿性阴茎等外生殖器矫形和小切口肾积水、重肾输尿管吻合等精准手术具有丰富经验,致力在小儿泌尿外科进行微创手术的临床探索和研究,全面开展机器人/腹腔镜肾积水、重肾、膀胱输尿管反流等手术。在国内率先主持开展膀胱输尿管反流注射治疗,建立起注射、腹腔镜、机器人的立体化治疗体系。近年来在儿童肾移植和难治性遗尿、尿控异常等方面进行积极探索,在省内率先开展了儿童自体肾移植手术。联合肾内科、神经外科、中医科、放射、B超等科室,医院率先成立儿童难治性遗尿多学科联合会诊(MDT),争取给广大患儿带来规范、有效、先进的治疗。
作者:木玉
排版:陈西瓜
审核:陈光杰副主任医师
图片部分来自网络,如有侵权请联系删除
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